Team Nanoek

STOFWISSELTOUR

STOFWISSELINGSZIEKTEN

Wat is het?

Scroll Down

Wat is de Stofwisseltour?

De Stofwisseltour is een jaarlijks terugkerend event van de Stichting Stofwisselkracht om geld naar onderzoek en bekendheid op te halen voor Stofwisselingsziekten. De tour wordt in teams van rond de 10 deelnemers gestart en gaat symbolisch langs alle UMC's in Nederland. Van vrijdag tot en met zondag leggen de teams in etappes 550 kilometer af. Van Groningen tot Amsterdam. De etappes zijn tussen de 40 en 65 kilometer en worden van elkaar gescheiden door Stofwisselpunten.

 

Elke fietser krijgt bij dit punt een lintje als bewijs van een afgelegde etappe. Op deze punten vinden wissels tussen fietsers plaats, is even tijd voor een bakje koffie of is iets georganiseerd. Elk punt is anders. Zo is het punt bij de Bilt altijd een feestje omdat hier alle teams samen komen. Er zijn dan vaak ook veel familie en vrienden aanwezig om ons succes te wensen. Ook zijn sommige punten bij een vereniging, op een grasveld in het zonnetje, of in een straat waar alle buurtbewoners taart hebben gebakken (wauw). Deelname aan de tour is dus altijd mooi en bijzonder.

 

Het is geen tour van wie het eerst over de finish komt,

maar een tour waar we samen voor hetzelfde doel gaan:

Stofwisselingsziekten de wereld uit.

Wil jij ons onderweg opzoeken? We zijn live te volgen op deze kaart (wordt ingevuld zodra we zijn gestart). Of bekijk hier de route.

Wat is een Stofwisselingsziekte?

Je hebt een stofwisselingsziekte waneer een enzym niet of niet goed werkt. Een enzym breekt stoffen af, plakt stoffen aan elkaar of bouwt ze op. In Nederland worden jaarlijks 800 kinderen geboren met een stofwisselingsziekte. Een groot deel hiervan wordt niet ouder dan 10 jaar. 

 

In het geval van Nanoek werkte een afbreek-enzym niet zoals het moet. Het was niet genoeg aanwezig om alle afvalstoffen in haar lysosomen af te breken of hergebruiken.. Dit resulteerde er in dat de afvalstoffen zich meer en meer ophoopten en functies in de hersenen blokkeerden. Ze ging dus steeds verder achteruit. Nanoek is in juni 2019 overleden en kon niet meer communiceren, lopen, spelen, eten of leren. Ze ging de laatste jaren naar een kinderdagcentrum en woonde thuis.

Wie is Nanoek?

Nanoek was een vrolijk meisje uit het hoge Noorden. Haar lievelingskleur was blauw, favoriete dieren honden en paarden en ze vond fruit verschrikkelijk. Maar chocolade daarentegen... daar kon ze geen genoeg van krijgen.

Vroeger kon Nanoek hele verhalen houden, zong ze graag mee met liedjes of gleed ze van de glijbaan af. De laatste jaren zat en lag ze graag en veel in haar bedbox of op het gras in de tuin waar ze met gras en speeltjes bezig was of naar het Zandkasteel en Dora keek. De laatste maanden lukte ook dat niet meer.

Ze is 16 jaar geworden en had de Stofwisselingsziekte Tay-Sachs.

Tay-Sachs is een progressieve ziekte. Dit betekent dat je langzaam achteruit gaat. De levensverwachting is 10 -16 jaar. Dit is erg jong, daarom deden we zo veel mogelijk leuke dingen met haar en zorgden we ervoor dat ze extra van alles kan genieten. 

Een paar jaar geleden bedacht de vader van Nanoek, Jeroen, om mee te fietsen met de Stofwisseltour. Hans heeft hem hierin geholpen en is dan ook de hele tour met de auto meegereden voor het geval hij een lekke band of ander ongeval kreeg. Dit was in 2012 en sindsdien doen we met ons team elk jaar mee.

 

Het team is wel een stukje gegroeid. Eerst kwam vriend Johan bij het team, daarna sloten Sandrina (moeder van Nanoek), Joeke (broer van Nanoek) en Natasja (zus van Nanoek) zich er bij aan. Maar ook neefjes, ooms en vrienden hebben ons team versterkt. Benieuwd wie dit allemaal zijn? Klik dan bovenaan op het kopje 'team'.

Handige linkjes

In 2018 heeft NPO een programma gemaakt over de Stofwisseltour. Deze volgt een aantal fietsers en interviewt kinderen met de ziekte. Ook hebben wij een moment of fame (min. 26:50) waar we de weg kwijt zijn. Het programma is hier te bekijken.

In 2017 hebben Nant en Natasja een documentaire over Stofwisselingsziekten gemaakt. Hierover staat meer op onze website. Klik hier om het te lezen.

Wil je meer informatie over Stofwisselingsziekten? Op de site van VKS staat het duidelijk uitgelegd.

Uitleg over de zeldzame progressieve stofwisselingsziekte Tay-Sachs  juveniel die Nanoek heeft vind je hier bij de VKS.

In dit filmpje legt Dionne Starx kort en duidelijk uit wat een Stofwisselingsziekte inhoudt.

Meer informatie over onze actie pagina, onderzoek en de Stofwisseltour vind je op de website van Stofwisselkracht.

schermafdruk-2019-02-17-162037.png