Updates

OVER NANOEK

Nieuwjaarswens

30-12-2018 door Sandrina

Ze doen het zó goed. Echt. Die kerstkaarten in de kast. Sorry, of eigenlijk jammer voor jullie. We hebben geen kerstkaarten gestuurd. Natuurlijk wensen wij jullie allemaal een heerlijk nieuw jaar en ik hoop dat 2018 ieder van jullie iets goed heeft gegeven.
Oprecht kan ik zeggen dat ook wij vele goede momenten hebben gehad. Gezellige tijden met ons gezin. Nou is deze site specifiek op Nanoek gericht en kan ik zeggen: ja, we hebben dit jaar samen veel moois gezien en gedaan. Soms een theater bezoek.

Heerlijk naar kleutervoorstellingen en dan heel hard lachen, benen over de balustrade, gieren op het 'verkeerde'moment...
Keihard 'zingen' op haar eigen wijze. Zó vol energie dat afbouwen na een muziektherapie echt nodig bleek. En dat alles met een muziektherapeut die vrolijk wordt van haar en zij van hem.
Iedere dag luisteren naar pianomuziek van Joeke. Meejoelen met Papa als hij gitaar speelt.
Op vakantie proberen de rolstoel over de grote keien te rijden (Jeroen en ik), naar de hard stromende rivier die zo heerlijk veel herrie maakte...
Languit liggen en spelen voor de caravan. Onze enige echte 'Noek' aangepaste caravan die ons dit jaar bovenop een berg bracht, hoog in de bergen van Frankrijk maar ook naar onze lieve nichtjes in Swiss...De rolstoel kwam nooit heel ver want het was zo steil....maar met een treintje giebelend naar de 1600 M lift en dan zigzaggend de weg af naar beneden lukt best wel...
Fietsen. We hebben vanaf augustus erg veel gefietst met de nieuwe rolstoelfiets! Zomaar opeens naar Bierum, Appingedam, Delfzijl....reuze afstanden en wat een lol.

Wandelen. We hebben wat afgewandeld in het weekend. Honden meestal mee en gáán met die banaan...eh rolstoel.
En wat is Groningen dan mooi.

 

En toen wou het niet meer.

Weken lang en vele nachten. Onze gezin, we hebben met z'n allen moeten wennen aan alle 'wijzigingen', alle 'updates'...het waren veel veranderingen en nog is het niet over.
We weten het wel, Nanoek is ongeneeslijk ziek, maar..
Maar het zien is dan weer zo'n dingetje. Zeg maar groot ding.
Op Facebook ben ik niet meer zo informatief geweest. Het is best veel. En het is niet te snappen. Althans voor de meesten.
De ziekte komt zó weinig voor dat we hier geen boeken voor hebben maar gelukkig wel ons gezin, de artsen die we 24/h kunnen bereiken en onze lotgenoten.
Gelukkig maar.
En dat helpt.
Nanoek heeft een periode veel epilepsie aanvallen gehad. Extra medicatie is nodig geweest en daarna een wijziging in de medicatie. Nanoek werd moe. Ze lag geregeld urenlang te liggen en slapen.
Maar nooit boos of verdrietig. Lief en knuffelig en rustig in haar box. Met tussendoor (soms een zeer) actief uur. Met Sinterklaas bijvoorbeeld om daarna weer uren te slapen. Maar genoten heeft ze dubbel en dwars. Kijk, dat kan niet iedereen! 100% knokken om iets leuks te doen en daarna doodop te zijn om vervolgens weer energie te hebben om weer even....
Wat een knap kind is ze ook; en verstandig.
Maar goed, er is natuurlijk een reden dat ik dit schrijf. Na nog wat overleg en het e.e.a. uitvogelen gaat het nu weer wat beter! Nanoek is weer alert! Ze is actiever! (op haar manier) Ze is 's nachts zelfs wakker (ehhh....minder handig..) Ofwel ons kerst-familie-gebeuren-met-eten-en-gezelligheid-en-lieve-familie-thuis was er één met Nanoek erbij aan tafel! Nog een paar nachtjes slapen en ze is 16 en ik weet heel zeker dat ze hiervan gaat genieten. Op haar eigen wijze, dat wel. En gezellig thuis met familie en chocola. Maar zeker ook de dag erna op het dagcentrum met haar grote vrienden!
Dus bij deze in plaats van een kaart een nieuwjaars kaart quotes:
doe wat je kunt met wat je hebt waar je bent
je hebt pas een probleem als je het niet oplost
Fijn 2019 !!!!