Updates

OVER NANOEK

Met de Stofwisseltour van 2019 heeft Team Nanoek

4380 euro

bijgedragen aan onderzoek

In 2019 was de totale opbrengst 

169.550 euro 

Nieuwjaarswens

30-12-2018 door Sandrina

Team Nanoek heeft in 

2019/2020 

3692 euro 

aan onderzoek bijgedragen

en van

2012 t/m 2018

25.000 euro

aan onderzoek bijgedragen

Ze doen het zó goed. Echt. Die kerstkaarten in de kast. Sorry, of eigenlijk jammer voor jullie. We hebben geen kerstkaarten gestuurd. Natuurlijk wensen wij jullie allemaal een heerlijk nieuw jaar en ik hoop dat 2018 ieder van jullie iets goed heeft gegeven.
Oprecht kan ik zeggen dat ook wij vele goede momenten hebben gehad. Gezellige tijden met ons gezin. Nou is deze site specifiek op Nanoek gericht en kan ik zeggen: ja, we hebben dit jaar samen veel moois gezien en gedaan. Soms een theater bezoek.

Heerlijk naar kleutervoorstellingen en dan heel hard lachen, benen over de balustrade, gieren op het 'verkeerde'moment...
Keihard 'zingen' op haar eigen wijze. Zó vol energie dat afbouwen na een muziektherapie echt nodig bleek. En dat alles met een muziektherapeut die vrolijk wordt van haar en zij van hem.
Iedere dag luisteren naar pianomuziek van Joeke. Meejoelen met Papa als hij gitaar speelt.
Op vakantie proberen de rolstoel over de grote keien te rijden (Jeroen en ik), naar de hard stromende rivier die zo heerlijk veel herrie maakte...
Languit liggen en spelen voor de caravan. Onze enige echte 'Noek' aangepaste caravan die ons dit jaar bovenop een berg bracht, hoog in de bergen van Frankrijk maar ook naar onze lieve nichtjes in Swiss...De rolstoel kwam nooit heel ver want het was zo steil....maar met een treintje giebelend naar de 1600 M lift en dan zigzaggend de weg af naar beneden lukt best wel...
Fietsen. We hebben vanaf augustus erg veel gefietst met de nieuwe rolstoelfiets! Zomaar opeens naar Bierum, Appingedam, Delfzijl....reuze afstanden en wat een lol.

Wandelen. We hebben wat afgewandeld in het weekend. Honden meestal mee en gáán met die banaan...eh rolstoel.
En wat is Groningen dan mooi.

 

En toen wou het niet meer.

Weken lang en vele nachten. Onze gezin, we hebben met z'n allen moeten wennen aan alle 'wijzigingen', alle 'updates'...het waren veel veranderingen en nog is het niet over.
We weten het wel, Nanoek is ongeneeslijk ziek, maar..
Maar het zien is dan weer zo'n dingetje. Zeg maar groot ding.
Op Facebook ben ik niet meer zo informatief geweest. Het is best veel. En het is niet te snappen. Althans voor de meesten.
De ziekte komt zó weinig voor dat we hier geen boeken voor hebben maar gelukkig wel ons gezin, de artsen die we 24/h kunnen bereiken en onze lotgenoten.
Gelukkig maar.
En dat helpt.
Nanoek heeft een periode veel epilepsie aanvallen gehad. Extra medicatie is nodig geweest en daarna een wijziging in de medicatie. Nanoek werd moe. Ze lag geregeld urenlang te liggen en slapen.
Maar nooit boos of verdrietig. Lief en knuffelig en rustig in haar box. Met tussendoor (soms een zeer) actief uur. Met Sinterklaas bijvoorbeeld om daarna weer uren te slapen. Maar genoten heeft ze dubbel en dwars. Kijk, dat kan niet iedereen! 100% knokken om iets leuks te doen en daarna doodop te zijn om vervolgens weer energie te hebben om weer even....
Wat een knap kind is ze ook; en verstandig.
Maar goed, er is natuurlijk een reden dat ik dit schrijf. Na nog wat overleg en het e.e.a. uitvogelen gaat het nu weer wat beter! Nanoek is weer alert! Ze is actiever! (op haar manier) Ze is 's nachts zelfs wakker (ehhh....minder handig..) Ofwel ons kerst-familie-gebeuren-met-eten-en-gezelligheid-en-lieve-familie-thuis was er één met Nanoek erbij aan tafel! Nog een paar nachtjes slapen en ze is 16 en ik weet heel zeker dat ze hiervan gaat genieten. Op haar eigen wijze, dat wel. En gezellig thuis met familie en chocola. Maar zeker ook de dag erna op het dagcentrum met haar grote vrienden!
Dus bij deze in plaats van een kaart een nieuwjaars kaart quotes:
doe wat je kunt met wat je hebt waar je bent
je hebt pas een probleem als je het niet oplost
Fijn 2019 !!!!

Het ​is nu januari 2021. De tijd is omgevlogen, 17 juni 2019 voelt als gisteren maar tussen dat gisteren en vandaag is er veel gebeurd. Heel erg veel. . de tekst hierboven beschrijft een periode dat het minder goed ging met Nanoek.

Er waren betere momenten en ook wel betere dagdelen maar er kwamen steeds meer lichamelijke problemen bij.

Steeds meer vervelende en pijnlijke zaken waardoor we meerdere keren per week overleg hadden met medici. 

We wilden het zo graag, en Nanoek kon ook nog zo genieten op de betere momenten maar ze ging achteruit.

Ze heeft veel gelegen, met ons  (gezin, de honden, de pgb-ers) tegen haar aan in de bedbox, in haar bed, op het KDC,

in de tuin. Er was zelfs een periode dat ze 's morgens direct weer in slaap viel na of tijdens het aankleden.  

Nanoek kreeg meer epilepsie, viel kilo's af en dystonie met haar handen. 

17 juni 2019 is onze grote lieverd Nanoek thuis overleden. 

Op liefde en adrenaline hebben we als gezin de Stofwisseltour van 2019 gereden, samen met lotgenoten, samen met artsen, samen met team Nanoek, met familie en vrienden langs de kant. Met haar in gedachte hebben we een hele stoere duif opgelaten samen met andere ouders die ook een kind verloren hebben aan een stofwisselingsziekte. Alles samen.

 

Nanoek wordt gemist maar we denken veel aan haar, hoe ze kon genieten van de kleinste dingen.

Dat heeft ze ons wel meegegeven. Geniet, en vooral niet met mate. En zet door ook als het niet lukt.

Dit geeft ons ook de kracht en reden om door te gaan met Team Nanoek om zo ons doel te kunnen nastreven:

informatie geven over, meer bekendheid geven aan en meer onderzoek naar Stofwisselingsziekten. 

 

In 2021 doen wij weer mee aan de Stofwisseltour:

mocht corona hierbij in de weg staan dan fietsen wij een eigen route met subgroepjes van ons Team-Nanoek. 

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now