Waar vind ik info...in het kort

DSC02021.jpg

Documentaire

Nant en Natasja hebben een documentaire over Stofwisselingsziekten gemaakt.

Hierin vind je een duidelijke uitleg over stofwisselingsziekten,

het stellen van de diagnose, erfelijkheid en de gevolgen voor de patiënt en familie.  

Deze documentaire geeft op een eenvoudige manier uitleg en wordt ook gebruikt als les (biologie/HBO agogisch werk/verpleegkunde/scheikunde.

Meer hierover op onze website.

Klik hier om rechtstreeks naar de documentaire te gaan. .

TV programma

In 2018 heeft NPO een tv programma gemaakt over de Stofwisseltour.

Deze volgt een aantal fietsers en interviewt kinderen met de ziekte.

Ook hebben wij een moment of fame (min. 26:50) waar we de weg kwijt zijn.

Het tv programma is hier te bekijken.

 

VKS patiëntenvereniging Stofwisselingsziekten 

Wil je meer informatie over Stofwisselingsziekten?

Op de site van VKS staat het duidelijk uitgelegd.

Tay-Sachs

Uitleg over de zeldzame progressieve stofwisselingsziekte Tay-Sachs

die Nanoek had vind je hier bij de VKS.

Kort filmpje 

In dit filmpje legt Dionne Starx kort en duidelijk uit

wat een Stofwisselingsziekte inhoudt.

Stichting Stofwisselkracht

Meer informatie over onze actie pagina, onderzoek en de Stofwisseltour vind je op de website van Stofwisselkracht.

UMD

In 2019 is het UMD gestart. 

Een samenwerkingsverband tussen 6 medische centra en de VKS, ontstaan om het toekomstperspectief voor patiënten te verbeteren. Zie de pagina van het UMD.

Wil je meer informatie over Stofwisselingsziekten?

Op de site van VKS staat het duidelijk uitgelegd.