Nanoek was een vrolijk meisje uit het hoge Noorden. Haar lievelingskleur was blauw, favoriete dieren honden en paarden en ze vond fruit verschrikkelijk. Maar chocolade daarentegen... daar kon ze geen genoeg van krijgen.

​

Vroeger kon Nanoek hele verhalen houden, zong ze graag mee met liedjes of gleed ze van de glijbaan af. De laatste jaren zat en lag ze graag en veel in haar bedbox of op het gras in de tuin waar ze met gras en speeltjes bezig was of naar het Zandkasteel en Dora keek. De laatste maanden lukte ook dat niet meer.

Ze is 16 jaar geworden en had de Stofwisselingsziekte Tay-Sachs.

​

Tay-Sachs is een progressieve ziekte. Dit betekent dat je langzaam achteruit gaat. De levensverwachting is  ca.10 -15 jaar. Dit is erg jong, daarom deden we zo veel mogelijk leuke dingen met haar en zorgden we ervoor dat ze extra van alles kan genieten. 

​

Een paar jaar geleden bedacht  Jeroen (Nanoeks papa), om mee te fietsen met de Stofwisseltour. Zwager Hans heeft hem hierin geholpen en is dan ook de hele tour met de auto meegereden voor het geval hij een lekke band of ander ongeval kreeg. Dit was in 2012 en sindsdien doen we met ons team elk jaar mee.

 

Het team is wel een stukje gegroeid. Eerst kwam vriend Johan bij het team, daarna sloten Sandrina (moeder van Nanoek), Joeke (broer van Nanoek) en Natasja (zus van Nanoek) zich er bij aan. Maar ook neefjes, ooms en vrienden hebben ons team versterkt. Benieuwd wie dit allemaal zijn? Klik dan bovenaan op het kopje 'team'. In 2021 fietste het team de 10e editie van de Stofwisseltour mee. In 2022 fietsten we door ziekte niet maar deden we veel op de achtergrond in landelijke overleggen t.b.v. stofwisselingsziekten en palliatie.