Over Nanoek
Toen op 6 jarige leeftijd bleek dat Nanoek ongeneeslijk ziek was wilden wij hier voor knokken.
We kregen te horen dat Nanoek niet kon genezen en alles zou verliezen wat zij kon.
Een vreselijk en onomkeerbare situatie. Wat zij toen al niet meer kon, kon nooit meer 'beter' worden. Alleen slechter.
Onbegrijpelijk dat deze ziekten bij de top 3 zit waaraan kinderen overlijden. Er is nog een weg te gaan om andere kinderen en hun familie niet te laten meemaken wat Nanoek heeft meegemaakt. Wat wij als gezin en familie hebben meegemaakt.
Een minimaal aantal aan stofwisselingsziekten kan met een medicijn vertraagd worden of zelfs helpen dat iemand redelijk tot goed kan leven. Goed leven wil je toch ook voor al die andere kinderen...
bekendheid
medicijn
informatie
een beter bestaan met een stofwisselingsziekte
vooral:
stofwisselingsziekten de wereld uit!
dat zou toch mooi zijn.
Ook deze site draagt bij aan bekendheid.
De docu-film Uncover van Natasja en Nant geeft informatie.
Het fietsen doet beide en draagt financieel bij aan onderzoek.
Nanoek ging achteruit
Nanoek is geboren op 2 januari 2003.
Ze had een maximale agpar score en was een mooie blije baby.
Een vriendelijke leergierige peuter die al snel veel liedjes kende en graag kletste en spelletjes deed. Motorisch leek wel dat er iets niet klopte.
Ze ging naar fysiotherapie...later volgden meerdere onderzoeken en ook ergotherapie, gehoortesten, looptesten, bloedtesten, dna testen enzovoorts.
Nanoek verloor vaardigheden.
Nanoek verloor haar IQ.
Op testen scoorde ze hoogbegaafd maar later 75 en toen 50 en niet meer meetbaar. Met 6 ½ werd ontdekt dat ze de stofwisselingsziekte Tay-Sachs had in de juveniele vorm. Dat houdt in dat het niet als baby of volwassene tot uiting kwam maar (meestal, in de literatuur) tussen de 5-10 jaar.
Kinderen worden 10-15 jaar oud. Iets jonger of ouder kan ook.
Bij deze ziekte verlies je je vaardigheden. Het is een sluipend proces,
als een kaarsje dat uit gaat zei Nanoeks metabole arts.
Dat geeft het wel duidelijk weer. Tot je lijf het niet meer kan..
Nanoek ging in IQ achteruit maar ook in spraak tot ze niet meer kon praten. Ze liep steeds slechter tot het niet meer ging. Ze reed haar eigen rolstoel tot wij dat voor haar deden. Eten ging steeds slechter, een pegsonde en sondevoeding vulden dat aan. Medicatie was nodig voor allerlei lichamelijke problemen die er nog bij kwamen zoals epilepsie...Nanoek had verzorging nodig voor 'alles', het huis is aangepast en ook haar speelgoed, de schoolkeuzes (blijven zitten in de 1e kleuterklas...naar de mytylschool...
van de mytyl naar de tyltyl...naar een antroposofisch dagverblijf en daar na een kinderdagcentrum.
Nanoek zelf bleef het altijd maar doorzetten, een blije meisje.
Ze kon genieten van grapssprieten in de tuin, haar broer en zus zien en plagen, de honden aaien, hard zingen, muziek...Ze was onbezorgd zolang ze geen pijn had. Helaas was dat ook geregeld het geval. Voor deze en andere problemen had ze veel en goede ondersteuning van 'haar' artsen en woonde ze gezellig thuis waar ook fijne pgb-ers kwamen voor haar.
Nanoek overleed 17 juni 2019. Het was mooi weer, we waren bij haar.
Op de dag dat de Stofwisseltour startte hebben we samen afscheid van haar genomen. Haar tour na een leven vol liefde en lief zijn, ze was geslaagd.
Ze is hier nog met haar vrolijke gekke dingen, in onze harten en herinneringen.
Dat we haar 'mooie-mensje' missen en Tay-Sachs nog altijd niet genezen kan worden geeft ons de reden om door te gaan met Team Nanoek.
Met deze site, de documentaire Uncover, een fietsteam,
om informatie te geven en acties te ondersteunen.
