• Afbeelding 1 1 Van harte welkom op onze Team Nanoek site

Onze dochter Nanoek een progressieve stofwisselingziekte: Tay-Sachs

Ons doel is bekendheid & onderzoek naar alle stofwisselingsziekten

Als Team Nanoek fietsen wij jaarlijks de Stofwisseltour in juni en houden wij - en ook andere fijne mensen om ons heen -  allerlei acties en 'spreekbeurten'. De opbrengst hiervan gaat naar de Stichting Stofwisselkracht voor onderzoek. 

Via de menu balkjes hierboven vind je informatie.

Op het groene linkje hieronder ga je naar onze nieuwste actie pagina bij Stofwisselkracht. Daar kan je onze lopende actie & donaties inzien en als je dat wilt een bedrag doneren of zelf een actie starten.

Je leest op de site van Stofwisselkracht ook welke onderzoeken er momenteel gesteund worden.

Stofwisseltour Team Nanoek 



 Stofwisselkracht heeft ANBI 84814 

Stofwisseltour 2018

Binnenkort, 22-23-24 juni,  doet het Team Nanoek fietsteam weer mee met de Stofwisseltour. Nu al hebben een aantal bedrijven gemeld dat zij ons ook dit jaar ondersteunen! CAM it,  Remeha en het SOS Matrozenkoor zijn teamsponsor! Zij komen op ons fietsshirt dit jaar. Flowcomm doet een donatie en XL Rent leent ons een bus. 

Stofwiseltour 2017 

Een terugblik: De tour 2017 is gereden. Elk jaar groeit de Stofwisseltour en daarmee de aandacht voor het onderwerp. Dat is fantastisch (dit jaar zelfs 2x een documentaire op NPO1 over de tour).

Voor ons 'ouders' is het moeilijk te verwoorden wat de Stofwisseltour voor ons betekent.  Gelukkig hebben wij de beste schrijver van Nederland in ons team. Hij kan als geen ander verwoorden wat wij willen zeggen. Daarom geven wij graag het woord aan J voor een impressie en hopen dat snel zijn eerste boek verschijnt. Wij zouden het zeker kopen! 

Ook dit jaar zijn we gesteund met fietsshirt sponsors. Bedankt hiervoor: Cam IT Solutions, YA-Works, Remeha, Flowcomm, RES, ValteGroningenValthe, Ruwenberg en SOS Matrozenkoor. Zij staan ook op de site van Stofwisselkracht vermeld.. Logo Flowcomm blauw  Remeha tagline centr pos RES Gray Logo Nieuw logo S.O.S. koorUnknown-1Hotel RuwenbergValtheGroningenValtheimage001

 Documentaire UNCOVER Nant en Natasja hebben een documentaire gemaakt: UNCOVER Hoe worden stofwisselingsziekten opgespoord en gediagnostiseerd. Zie  onze pagina "Stofwisselingsziekte Tay-Sachs" en/of facebook UNCOVER.

  uncover dvhn 21217

Zeer trots zijn wij op hun prestatie die scoorde bij de beste 10 van alle PWS presentaties van dit jaar! Fijn ook dat er nu een film is die duidelijke info geeft voor iedereen en goed bruikbaar is bij biologie en scheikunde lessen.

 DSC 0766

Yoga Annet uit Krewerd had aandacht voor Team Nanoek met fijne yoga wandelingen en heerlijke strand yoga in juli.

Schorten/tas Een dorpsgenote heeft originele tassen en schorten gemaakt. Er zijn er nog enkelen te koop! 

In de buurt Bij Groenrijk werden in mei door 'hun Willeke' cupcakes verkocht voor Stofwisselkracht. Haar broer en schoonzus verloren hun kindje aan een stofwisselziekte. Hun slogan: "Onderzoek is hard nodig". In september volgde een buiten bios film voorstelling in Blijham met wel 104 bezoekers! 

Koningsmarkt De voordeurbel gaat, Stefanie staat voor de deur. Ze heeft cake en koek gebakken en verkocht op de Koningsmarkt. De opbrengst komt ze ons brengen: 42,50 voor team Nanoek. Bedankt, Top Steef !

een dikke tien 

 

 

 

 

 

 

Het allernieuwste nieuws

Utrecht Vrijmarkt Alle jaren steunen ze ons met 'rommel' verkoop op de Vrijmarkt in Utrecht. Ook dit jaar weer ! Onze lieve familie uit Utreg.

XL rent Apeldoorn zal tijdens de tour van 22-23-24 juni kostenloos een Transporter bus ter beschikking stellen. Super natuurlijk voor onze begeleiding, fietsen, het reserve materiaal, de wissels van fietsers, de ehbo en voeding voor onderweg. 

 

Spaarvoet pedicurepraktijk  'Kwali-tijd'  bij Margreet  de actie loopt door...wat een mooi initiatief...ook in maart is er weer een bedrag ontvangen !!!

Zwemclub Delfzijl Voor de tweede keer ontvingen wij van Beth een bedrag van de zwemclub. Zij maakt pasjeshouders en het bedrag hiervoor is voor Team Nanoek !

Bibliotheek Bookspot Een 'overvoorraad' boeken voor een prikkie verkocht tijdens moonlight shopping in de dorpswinkel Holwierde 22/12. 

Moonlightshopping dorpswinkel 22/12 Wij waren erbij met home-made engeltjes en kaarten. 

Optreden Oranjerie Apeldoorn van het SOS Matrozenkoor 21/12 Met wel 70 optredens dit jaar en daarnaast CD verkoop steunen zij goede doelen. Tijdens hun optreden gaven zij ons voor de tweede maal een cheque. Zij komen met een logo op het fietsteamshirt van 2018. 

Wintermarkt Bioboerderijwinkel Neus in de wind 2/12 Stand met 'home made' prod. 

neus in de wind 24312526 1600970616649786 5770997154719767289 n

Feestdagen in de war Eemsdeltacollege leerlingen hebben een toneelstuk gemaakt en traden 18 oktober op voor leerlingen, familie & vrienden met opbrengst voor Team Nanoek. Echt feest!

Oranjedorp Walk4energy Voor het 2e jaar werd de Walk4energy gehouden met wandelroutes tussen de 1,5 en 25km. 500 wandelaars deden mee. Een groot feest met bands, line-dancers, een treintje, vliegers, shantykoor etc ! Marike en ik waren aanwezig met een stand en ontvingen een cheque.

oranjedorporanjewethouder

Met een knal op een reuze champagnefles werd ons een mega bedrag overhandigd voor onderzoek ! Bijeengebracht met vele acties w.o. deze wandeltocht en een thriathlon. Wat een kanjers in Oranjedorp! 

ValtheGroningValthe 27/8  Deze jaarlijkse tocht steunt in 2017 Team Nanoek. Er was een fietstocht van 150-90-60-30 km voor tour-race-electro-speciale- en aangepaste fietsen en ook een wandelroute van 5-10-15-20 km. Met 650 deelnemers en prachtig weer een groot succes! 

valthe2valthe

Rok met namen Postbode Joke Joke heeft een mooie actie gehouden. Voor 5 Euro kwam je naam op haar rok. Ze liep de Nijmeegse 4daagse (en enkele extra tochten) met als goede doel Team Nanoek. Haar rok zag er zó vrolijk (vol namen) uit dat velen vroegen naar het 'waarom'.

joke n

Jongeren in actie Dit jaar zijn er een aantal zeer actieve jongeren bezig (geweest).  Nicht Eline heeft in Zwitserland zelfgemaakte armbanden en oorbellen verkocht. Neven Kevin Jelle en Douwe stonden op de vrijmarkt, oud klasgenootje Steef heeft cupcakes & koek verkocht op de koningsmarkt, schoolgenoten  van het Eemsdeltacollege organiseerden sponsorzwemmen, een sponsorfietstocht én een 24-uurs actie in juni . Nicht Vera heeft haar spreekbeurt gehouden, neef Jelle heeft een presentatie voor school gemaakt, een student heeft een werkstuk over Nanoek gemaakt, Natasja en Nant hebben de film 'Uncover' gemaakt, leerlingen van een basisschool in Delfzijl haddden in juli een 'verkleed-wielentocht' etc. Dit vinden wij zó cool en knap !

noek san 2017 

 

Contact  This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Hoe is het met Nanoek?

Een jaar geleden hadden we weinig contact met Nanoek, ze was veel afwezig en had (te) vaak pijn. De pijn is eerst aangepakt door de medicatie te wijzigen en onlangs de epilepsie waar ze meer last van kreeg. Met een goed resultaat: alles is wat meer 'onder contrôle'.

Nanoek gaat achteruit. Dat verandert niet maar ze is geregeld helder, haalt grappen uit, maakt contact, gilt mee met de gitaarmuziek, ze rijdt stukjes rond met de rolstoel en in de loopwagen. Heerlijk! Ze 'is' er weer (vaker).

Gisteren had ze nog een plant van de tafel gegooid en vandaag vond ze het wel grappig om haar box deurtjes tegen ons aan te duwen...heel bewust. 

Begin maart heb ik met haar over het ijs 'geschaatst'. Dik ingepakt lag ze op haar slee te giebelen terwijl ik haar rondjes over de schaatsbaan voortduwde. Heerlijk.

We waren het niet meer gewend.....

Het is wel zo dat het vervoer naar het dagverblijf in Groningen niet fijn meer ging. De leukste chauffeur en kinderen konden haar huilbuien niet voorkomen. Om die reden gaat Nanoek sinds eind januari naar een net gestartte zorggroep bij een dagverblijf op 6km van ons huis.  En het gaat goed!  Toch bijzonder hoe ze zich hier zo snel thuisvoelt. En haar oude vriendjes....die ziet ze als ze een keer gaat logeren in Groningen. 

nanoek 2017 tuin

 

 2017 team umcg start

Startsein Nanoek & Marike Stofwisseltour UMCG 2017

Verder is Nanoek nu 15 en gek op gezelligheid en veel mensen om haar heen. Een opname door SBS6 op de school van Natasja vond ze dan ook erg grappig. Veel verjaardagsvisite...geen probleem...gezellig!

Nanoek zit momenteel graag op de grond of  in haar bedbox te spelen. Ze luistert graag naar muziek, 'zingt' mee met Jeroen en kijkt in het weekend languit op de bank samen met de hond de voice.

En natuurlijk zijn er veel gekke dingen en lastige zaken maar vallen de positieve puntjes even wat meer op. 

 

team 2017 let punt

Start laatste etappe Stofwisseltour 2017 Team Nanoek

Opbrengst Team Nanoek afgelopen jaren.. 

  • 2018  *nieuw* Team Nanoek 
  • 2017  6669,40 Team Nanoek 
  • 2017  1404,75 Joke                
  • 2017  530,20 Uncover                       
  • 2017  1931,40 Eemsdeltacoll.
  • 2017  1736,61 Walter 
  • 2016  5226,80 Team Nanoek 
  • 2015  5855,00 Team Nanoek 
  • 2014  4120,65 Team Nanoek 

More Articles...