• Afbeelding 1 1 Van harte welkom op onze Team Nanoek site

Onze dochter Nanoek een progressieve stofwisselingziekte: Tay-Sachs

Ons doel is bekendheid & onderzoek naar alle stofwisselingsziekten

Als Team Nanoek fietsen wij jaarlijks de Stofwisseltour in juni en houden wij - en ook andere fijne mensen om ons heen -  allerlei acties en 'spreekbeurten'. De opbrengst hiervan gaat naar de Stichting Stofwisselkracht voor onderzoek. 

Via de menu balkjes hierboven vind je informatie.

Op de groene linkjes hieronder ga je naar onze nieuwste actie pagina's bij Stofwisselkracht. Daar kan je onze lopende acties & donaties inzien en als je dat wilt een bedrag doneren of zelf een actie starten.

Je leest op de site van Stofwisselkracht ook welke onderzoeken er momenteel gesteund worden en onze eerdere acties & donaties.

Stofwisseltour *Nieuw* - Postbode Joke  - Film Uncover

 Stofwisselkracht heeft ANBI 84814 

Stofwiseltour 2017 

De tour 2017 is gereden. Elk jaar groeit de Stofwisseltour en daarmee de aandacht voor het onderwerp. Dat is fantastisch (dit jaar zelfs 2x een documentaire op NPO1 over de tour).

Voor ons 'ouders' is het moeilijk te verwoorden wat de Stofwisseltour voor ons betekent.  Gelukkig hebben wij de beste schrijver van Nederland in ons team. Hij kan als geen ander verwoorden wat wij willen zeggen. Daarom geven wij graag het woord aan J voor een impressie en hopen dat snel zijn eerste boek verschijnt. Wij zouden het zeker kopen! 

Ook dit jaar zijn we gesteund met fietsshirt sponsors. Bedankt hiervoor: Cam IT Solutions, YA-Works, Remeha, Flowcomm, RES, ValteGroningenValthe, Ruwenberg en SOS Matrozenkoor. Zij staan ook op de site van Stofwisselkracht vermeld.. Logo Flowcomm blauw  Remeha tagline centr pos RES Gray Logo Nieuw logo S.O.S. koorUnknown-1Hotel RuwenbergValtheGroningenValtheimage001

 Documentaire UNCOVER Nant en Natasja hebben een documentaire gemaakt: UNCOVER Hoe worden stofwisselingsziekten opgespoord en gediagnostiseerd. Zie  onze pagina "Stofwisselingsziekte Tay-Sachs" en/of facebook UNCOVER.

  uncover dvhn 21217

Zeer trots zijn wij op hun prestatie die scoorde bij de beste 10 van alle PWS presentaties van dit jaar! Fijn ook dat er nu een film is die duidelijke info geeft voor iedereen en goed bruikbaar is bij biologie en scheikunde lessen.

 DSC 0766

Yoga Annet uit Krewerd had aandacht voor Team Nanoek met fijne yoga wandelingen en heerlijke strand yoga in juli.

Schorten/tas Een dorpsgenote heeft originele tassen en schorten gemaakt. Er zijn er nog enkelen te koop! 

In de buurt Bij Groenrijk werden in mei door 'hun Willeke' cupcakes verkocht voor Stofwisselkracht. Haar broer en schoonzus verloren hun kindje aan een stofwisselziekte. Hun slogan: "Onderzoek is hard nodig". In september volgde een buiten bios film voorstelling in Blijham met wel 104 bezoekers! 

Koningsmarkt De voordeurbel gaat, Stefanie staat voor de deur. Ze heeft cake en koek gebakken en verkocht op de Koningsmarkt. De opbrengst komt ze ons brengen: 42,50 voor team Nanoek. Bedankt, Top Steef !

een dikke tien 

 

 

 

 

 

 

Het allernieuwste nieuws

Bibliotheek Bookspot verkoop van 'overvoorraad' boeken voor een prikkie tijdens de moonlight shopping avond in de dorpswinkel Holwierde 22/12. 

Moonlightshopping dorpswinkel 22/12 Team Nanoek staat er met 'home made' producten. 

Kleintje wintermarkt Boerderijwinkel Holwierde 2/12 Team Nanoek staat er met 'home made' prod. 

Feestdagen in de War Leerlingen van het Eemsdeltacollege hebben een toneelstuk gemaakt en traden 18 oktober op voor leerlingen, familie en vrienden. De opbrengst was voor Team Nanoek. Wat een verrassing! Echt feest!

Oranjedorp Walk4energy Voor het 2e jaar werd de Walk4energy gehouden met wandelroutes tussen de 1,5 en 25km. 500 wandelaars deden mee. Een groot feest met bands, line-dancers, een treintje, vliegers, shantykoor etc ! Marike en ik waren hierbij aanwezig.

oranjedorporanjewethouder

Met een knal op een reuze champagnefles werd ons een bedrag van 50.000 Euro overhandigd voor Stofwisselkracht ! Bijeengebracht met vele acties w.o. deze wandeltocht en een thriathlon. Wat een kanjers in Oranjedorp! 

ValtheGroningValthe 27/8  Deze jaarlijkse tocht steunt in 2017 Team Nanoek. Er was een fietstocht van 150-90-60-30 km voor tour-race-electro-speciale- en aangepaste fietsen en ook een wandelroute van 5-10-15-20 km. Met 650 deelnemers en prachtig weer een groot succes! 

valthe2valthe

Rok met namen Postbode Joke Joke heeft een mooie actie gehouden. Voor 5 Euro kwam je naam op haar rok. Ze liep de Nijmeegse 4daagse (en enkele extra tochten) met als goede doel Team Nanoek. Haar rok zag er zó vrolijk (vol namen) uit dat velen vroegen naar het 'waarom'.

joke n

Jongeren in actie Dit jaar zijn er een aantal zeer actieve jongeren bezig (geweest).  Nicht Eline heeft in Zwitserland zelfgemaakte armbanden en oorbellen verkocht. Neven Kevin Jelle en Douwe stonden op de vrijmarkt, oud klasgenootje Steef heeft cupcakes & koek verkocht op de koningsmarkt, schoolgenoten  van het Eemsdeltacollege organiseerden sponsorzwemmen, een sponsorfietstocht én een 24-uurs actie in juni . Nicht Vera heeft haar spreekbeurt gehouden, neef Jelle heeft een presentatie voor school gemaakt, een student heeft een werkstuk over Nanoek gemaakt, Natasja en Nant hebben de film 'Uncover' gemaakt, leerlingen van een basisschool in Delfzijl haddden in juli een 'verkleed-wielentocht' etc. Dit vinden wij zó cool en knap !

noek san 2017 

 

Contact  This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Hoe is het met Nanoek?

Er is wat veranderd. Na een periode van weinig contact, veel afwezig zijn, veel pijn en dat soort ongemakken is er heel langzaam wel wat positiefs te melden. Nanoek gaat hard achteruit. Dat verandert niet maar er wel eens erg fijne heldere en 'boevige' momenten. Nanoek lacht weer. Ze rijdt soms ZELF een klein stukje in het rond met haar rolstoel ! Ze leegt zelfs de keukenlaatjes en gooit van alles in het rond. We waren het niet meer gewend.....de eerste Ipad, de bloemen, de klimkiwi....alles wordt gepakt en rondgestrooid...Bizar.

De eerste keren 'schrokken' we toen Nanoek zich opeens weer verplaatste! Op de gekste momenten komt er een filmpje binnen per app van het dagverblijf, van de PGB-ers... nanoek 2017 tuin

Hoe is het mogelijk.  Onze topper. We weten dat het tijdelijk is; Nanoek zette ook weer stapjes in haar loopwagen maar dat is alweer verleden tijd...maar was zó leuk!

 2017 team umcg start

Startsein Nanoek & Marike Stofwisseltour UMCG 2017

Verder is Nanoek nu echt 14 en gek op gezelligheid en veel jongeren om haar heen. Een opname door SBS6 op de school van Natasja vond ze dan ook erg grappig. Dus waar Nanoek eerst steeds meer op een andere planeet, een ander onbekend land leek te wezen, is ze soms beetje meer 'bij ons'. 

Nanoek zit momenteel graag in haar bedbox te 'lezen' en wordt ook graag voorgelezen. Ze heeft een heleboel nieuwe boeken gekregen en geniet. Ze heeft zelfs een boekje dat zegt 'je bent een lieverd'. Beter kan het niet toch? Zo'n boek wil iedereen.

En natuurlijk zijn er veel gekke dingen en lastige zaken maar op dit moment geldt even dat lichtpuntje en noem ik ze niet. Trouwens, dat past ook niet. Tot later, Sandrina.

 

team 2017 let punt

Start laatste etappe Stofwisseltour 2017 Team Nanoek

Opbrengst Team Nanoek afgelopen jaren.. 

  • 2018  *nieuw* Team Nanoek 
  • 2017  6669,40 Team Nanoek 
  • 2017  1404,75 Joke                
  • 2017  530,20 Uncover                       
  • 2017  1931,40 Eemsdeltacoll.
  • 2017  1736,61 Walter 
  • 2016  5226,80 Team Nanoek 
  • 2015  5855,00 Team Nanoek 
  • 2014  4120,65 Team Nanoek 

More Articles...